Đã bao giờ bạn đặt ra câu hỏi: Điều gì sẽ xảy ra với phiên bản dữ liệu của tôi khi tôi chết? Nếu có thì hãy cùng với James Hamblin tìm hiểu qua đoạn trích trong cuốn sách “Lắng nghe cơ thể – Những câu hỏi về sức khỏe bạn chưa hề nghĩ đến” dưới đây nhé!
Triển lãm Body Worlds và người phụ nữ da đen Henrietta Lacks
Trong nhiều năm, những người rời khỏi triển lãm Body Worlds của Gunther von Hagens đều được mời điền vào một mẫu đăng ký mong muốn một ngày nào được đó hiến tặng cơ thể của mình cho triển lãm
Do đó, triển lãm của vị bác sĩ lập dị này rất khác biệt với cuộc triển lãm thông thường, gần như giống hệt nhưng lại hoàn toàn không liên quan, được gọi là BODIES (Cơ thể). Trong khi Body Worlds khẳng định rằng việc sử dụng cơ thể ấy, chỉ duy nhất cho mục đích triển lãm, đều được chủ nhân của chúng đồng ý, thì BODIES – xuất hiện mười năm sau Body Worlds, sử dụng kỹ thuật nhựa hóa tương tự do Von Hagens phát minh – công khai thừa nhận rằng họ không sử dụng cơ thể được hiến tặng tự nguyện, mà là các thi thể người không rõ nguồn gốc.
Nếu có những vấn đề khó xử về đạo đức trong việc trả tiền cho những người hiến máu và nội tạng – vì thị trường đen mà nó tạo ra, và sự ép buộc ngầm trong hệ thống đó – thì một thị trường đen các xác chết sẽ gây ra nhiều phiền toái hơn. Nhưng, bằng cách nào đó, BODIES vẫn phát triển mạnh mẽ sau hơn một thập kỷ và 15 triệu khách hàng trả tiền để tham dự. Gần đây James Hamblin mới có cơ hội thấy nó tại khách sạn và sòng bạc Luxor ở Las Vegas, nơi các xác chết không rõ nguồn gốc là một phần của chương trình “giải trí” bao gồm cả ảo thuật gia Criss Angel và anh chàng thảm họa Carrot Top.
Quyền sở hữu cơ thể là một trong những câu hỏi phức tạp và mang nhiều hệ quả nhất đối với y khoa, và hiếm khi được trả lời đơn giản như trong trường hợp cơ thể được bán và trưng bày mà không có sự đồng ý
Hầu hết các chính phủ ngày nay đều thừa nhận rằng miễn là các mô tạo nên các cơ quan của bạn vẫn gắn liền với bạn, bạn sở hữu và kiểm soát các tế bào đó. Nghe có vẻ là tin tốt, trừ khi bạn đã từng làm xét nghiệm phiến đồ âm đạo, xét nghiệm ma túy, sinh thiết da hoặc cắt tóc, bạn sẽ biết việc từ bỏ các mô – thứ có thể được sử dụng bởi bất cứ ai cho bất cứ điều gì mà không cần sự đồng ý – dễ dàng như thế nào.
Tuy nhiên, ít người nhận ra rằng điều đó có thể xảy ra, và rằng chúng ta không có quyền đối với kết quả của những gì được thực hiện trên các mô của mình. Ví dụ nổi tiếng nhất về việc này là trường hợp của Henrietta Lacks, một phụ nữ da đen nghèo khổ đã chết vì ung thư cổ tử cung vào năm 1951. Các bác sĩ tại Johns Hopkins đã lấy sinh thiết cổ tử cung của cô và nuôi cấy tế bào ung thư sản xuất telomerase (bất tử) thành hàng nghìn tỷ tế bào, bán cho các nhà nghiên cứu trên toàn thế giới.
Các tế bào của Lacks đã sống bên ngoài cơ thể cô lâu hơn là bên trong nó.
Gia đình cô không cho phép và không nhận được sự đền bù cho vai trò của các tế bào của cô trong hàng ngàn bằng sáng chế và những tiến bộ quan trọng, từ vắc-xin bại liệt đến nền tảng của thụ tinh trong ống nghiệm, đến sự hiểu biết rằng con người có 46 nhiễm sắc thể.
Quyền kiểm soát đối với mô không đơn giản?
Ở Mỹ, điều khoản nhượng quyền kiểm soát đối với mô sau khi được tách ra khỏi cơ thể của một người được gọi là Quy tắc Chung. Được dự thảo vào năm 1979, mục đích của nó là đảm bảo tính tự do của khoa học, nhưng vấn đề này không đơn giản khi công nghệ đã tiến bộ.
Tiềm năng sử dụng đối với mô của chúng ta sẽ trở thành câu hỏi đạo đức chính của khoa học y sinh, ngành khoa học được dẫn dắt bởi những tiến bộ xảy ra với tốc độ khó ai có thể tưởng tượng trong việc lập bản đồ ADN.
Quy luật Moore dành cho máy tính nói rằng năng suất tăng lên gấp đôi cứ sau 18 tháng và chi phí giảm xuống cùng với tỷ lệ như vậy. Quá trình giải trình tự ADN của con người đã thổi bay điều đó, cả về năng suất và chi phí. Khi Francis Collins và các đồng nghiệp tại Viện Y tế Quốc gia Hoa Kỳ giải trình tự bộ gen người đầu tiên, chi phí lúc đó là khoảng 400 triệu đô la.
Bây giờ, sau 13 năm, chi phí là 1.000 đô la. Collins nói với James Hamblin: “Tôi không nghĩ chúng ta đang phá bỏ bất kỳ quy luật nào ở đây. Tôi nghĩ rằng chúng ta sẽ tiếp tục khi thấy chi phí giảm xuống. Tôi đoán chúng ta sẽ có được bộ gen giá 100 đô la trong thập kỷ tới.”
Vào thời điểm đó, James Hamblin được khuyên nên bổ sung phần “Các bộ phận dữ liệu” vào cuốn sách Lắng nghe cơ thể này. Nhưng trước mắt, có những câu hỏi mà mọi người nên bắt đầu suy nghĩ.
Cuốn sách “Lắng nghe cơ thể” của tác giả James Hamblin
Dự đoán được sự phổ biến thông tin cơ thể này, các nhà khoa học đã có sự đồng thuận rằng mọi người phải có quyền quyết định số phận dữ liệu cơ thể của họ, bộ gen, hồ sơ y tế, nhật ký thể dục, chế độ ăn uống, và trong tương lai gần là hệ vi sinh vật và thông tin chuyển hóa, các yếu tố phơi nhiễm, hệ protein, và các quá trình cơ thể khác có thể được định lượng thành các hệ. Câu hỏi là chính xác thì làm thế nào tất cả các thông tin về cơ thể của chúng ta có thể được quản lý một cách có trách nhiệm, an toàn và hiệu quả.
Ở Mỹ, việc thí nghiệm trên một người mà không có sự đồng ý là bất hợp pháp. Mặc dù Quy tắc Chung đã đưa đến những khám phá cứu sống được nhiều người, nó dựa trên các nguyên tắc đạo đức từ bốn thập kỷ trước. Chuỗi xoắn kép chỉ vừa mới được đưa vào sách giáo khoa; bộ gen của con người không được giải trình tự trong ba thập kỷ. Quy tắc Chung không thể lường trước được rằng các mẫu mô “vô danh” có thể được giải trình tự ADN và sau đó truy ngược lại con người. Trong các tình huống giả định tồi tệ nhất, thông tin này có thể được sử dụng để phân biệt đối xử với những người cố gắng mua bảo hiểm hoặc thế chấp, hoặc nó có thể được sử dụng để bỏ tù một người vì tội giết người.
Những tình huống đó có thể nghe thật lạ lùng với một số người, nhưng đối với những người khác, chúng hoàn toàn hợp lý. Bắt đầu từ những năm 1930, bằng “Nghiên cứu Tuskegee về Bệnh giang mai Không được điều trị ở Nam giới Da đen”, các nhà nghiên cứu nhận tài trợ từ liên bang đã khiến hàng trăm người chủ yếu là người nghèo mù chữ thất học phải chịu đựng và chết vì bệnh giang mai.
Tác giả cuốn sách “Lắng nghe cơ thể James Hamblin”
Những người tham gia đã chết để các nhà nghiên cứu có thể theo dõi và tìm hiểu cách xoắn khuẩn giang mai lây lan từ bộ phận sinh dục vào não và cột sống; làm thế nào nó khiến một người bị liệt, mù lòa và phát điên. Điều trị hiệu quả bằng penicillin đã sẵn có kể từ năm 1947, nhưng những người nông dân bất đắc dĩ này tiếp tục chết cho đến khi nhà báo Jean Heller hé lộ câu chuyện vào năm 1972.
Các luật bảo đảm sự tự do và sáng tạo của khoa học với dữ liệu này đã làm trầm trọng thêm sự ngờ vực đối với một nền y tế mà gia đình Lack, cũng như rất nhiều người Mỹ gốc Phi khác, lo ngại rằng sẽ sử dụng họ làm đối tượng thử nghiệm hơn là chăm sóc họ.
Liệu có cách giải quyết nào không?
Để bắt đầu giải quyết vấn đề này, năm 2016, Bộ Y tế và Dịch vụ Nhân sinh Hoa Kỳ đề nghị mọi người nên ký các văn bản đồng ý trước khi bất cứ điều gì được thực hiện với các mô của họ. Cũng cần thiết như việc các nhà nghiên cứu có quyền truy cập hệ thống dữ liệu khổng lồ và các dòng tế bào có sẵn nhằm phục vụ sự hợp tác cởi mở, sáng tạo trên toàn thế giới, việc yêu cầu người ta ký một cam kết chung chung chẳng khác gì yêu cầu họ có một niềm tin không tồn tại ở mọi nơi. Một văn bản đồng ý cùng lắm có thể là một cái gì đó như: Chúng tôi muốn sử dụng mô của bạn để nghiên cứu, mặc dù điều đó có thể có nghĩa là bất cứ điều gì. Tuyệt chứ?
Tuy vậy, nhiều người thông minh nói với James Hamblin rằng họ sẽ ký. Đó là khi ông ở Vegas tại một hội nghị công nghệ y khoa, lần đầu tiên ông gặp John Halamka, bác sĩ và giáo sư tại trường Y khoa Harvard. Họ đã trở nên thân thiết trong lúc chật vật mua đồ ăn chay ở thành phố đó (Vì vậy, về cơ bản việc này giống trích đoạn phim The Hangover.)
Halamka là người thứ hai có bộ gen được giải trình tự. Ông đã tải tất cả lên Internet. Như thể bị ám ảnh, ông ghi chép cuộc sống của mình bằng Fitbit, iPhone, tâm trí, và lưu trữ tất cả dữ liệu bằng công nghệ điện toán đám mây để dự phòng trường hợp – sớm hay muộn – bất kỳ thứ gì trong số đó có thể hữu ích để thúc đẩy nghiên cứu y học bằng cách nào đó. Có chín petabyte của John Halamka trên Internet, nếu bạn muốn xem chúng. Bạn thậm chí có thể có được một số tế bào gốc của anh ấy nếu trả một khoản phí khiêm tốn.
John Halamka đã tải tất cả thông tin liên quan đến cơ thể và cuộc sống bản thân lên internet
Quyết định của Halamka chỉ có thể hiểu được trong bối cảnh niềm tin và sự nghi ngờ vào chăm sóc sức khỏe trong lịch sử. Ông là một thạc sĩ khoa học/tiến sĩ, nam giới da trắng ăn chay sống trong một trang trại ở vùng ngoại ô Boston. Ông là một nhà thông thái tạo ra các ứng dụng và về cơ bản đã chữa khỏi ung thư vú cho vợ của mình bằng cách phân tích các gen của cô. Quyết định chia sẻ dữ liệu về cuộc sống của ông đã được suy nghĩ thấu đáo và hoàn toàn do ông lựa chọn. Hoàn cảnh của ông không quá khác so với Henrietta Lacks.
Ông ấy không chỉ không quan tâm đến việc mọi người lạm dụng dữ liệu từ cơ thể của mình, mà còn khác thường so với các nhà khoa học ở chỗ ông ấy dường như không quan tâm đến những người trục lợi từ nó.
Trong một thế giới lý tưởng, nếu ai đó sử dụng ý tưởng của bạn, hoặc dữ liệu bạn đã làm việc để có được và sử dụng nó để đạt được một bước tiến lớn trong y học, mọi người đều hạnh phúc.
Trong thế giới thực, có sự thù địch và phẫn nộ về việc ai được công nhận, ai kiếm lời, ai được đảm bảo việc làm, có uy tín và được tài trợ cho các dự án trong tương lai. Theo cách này, việc giữ dữ liệu cho riêng mình đã làm chậm sự phát triển.
Do đó, Francis Collins tại Viện Y tế Quốc gia đang cố gắng dạy các nhà khoa học cách chia sẻ. Ông nói với James Hamblin: “Mọi người nói rằng việc ấy sẽ không hiệu quả, vì nó giống như tập hợp mèo thành đàn.
Vâng, bạn biết đấy, bạn không thể nuôi mèo theo bầy. Nhưng bạn có thể di chuyển thức ăn của chúng. Ở NIH họ có rất nhiều thức ăn cho mèo,” ông nói, đề cập đến khoản tiền thuế trị giá 32 tỷ đô la mà tổ chức của ông phân phối cho các nhà khoa học mỗi năm. “Chúng tôi hướng tới việc sử dụng nó theo cách đó – để thực sự mang lại động cơ khiến mọi người mở quyền truy cập dữ liệu của họ.”
Trong buổi ra mắt Sáng kiến Y học Chính xác của liên bang vào năm 2016 – một sáng kiến nhằm mục đích thu thập một triệu bộ gen người vào cơ sở dữ liệu công cộng – giám đốc của Văn phòng Chính sách Khoa học và Công nghệ Nhà Trắng, John Holdren, đã cố gắng đảm bảo với tôi rằng ưu tiên hàng đầu là bảo mật. Riêng chính phủ Mỹ sẽ sớm quản lý một đám mây dữ liệu sinh học của con người có kích thước hàng exobyte – hàng tỷ gigabyte.
Tất nhiên, nếu ưu tiên hàng đầu là bảo mật, chúng ta sẽ không bao giờ có được bất kỳ dữ liệu nào. Chúng ta sẽ không bao giờ đưa bất cứ điều gì lên Internet, và không bao giờ xét nghiệm máu hoặc để lại một sợi tóc ở bất cứ đâu, có nghĩa là không bao giờ làm bất cứ điều gì. Như trong tất cả mọi chuyện trong cuộc sống, có những rủi ro và lợi ích trong việc lựa chọn hành động cũng như lựa chọn không hành động.
Chấm dứt sự tranh luận về tất cả những điều này, với tỷ lệ tử vong mới, dường như bao gồm theo dõi sự đánh giá của Franklin về vị trí không quan trọng của chúng ta trong vũ trụ, cũng như cách tiếp cận của Halamka với những gì có thể được thực hiện để cải thiện nhân loại. Ông ấy đã có được sự bất tử theo cách riêng của mình, theo cách không lấp đầy hành tinh với những người một ngàn tuổi. Những gì còn lại của ông sau khi chết sẽ tồn tại trong một đám mây, để giúp những người vẫn còn cơ thể tận dụng tối đa thời gian của họ.
Trong cuốn sách “Lắng nghe cơ thể”, bằng thứ ngôn ngữ hài hước, thông minh, Hamblin chỉ ra những câu chuyện đằng sau các câu hỏi về sức khỏe thường xuyên được đặt ra – và thường có xu hướng bị mô tả sai hay đơn giản hóa quá mức bởi marketing và phương tiện truyền thông.
Khi xem xét những câu hỏi này, Hamblin đã dẫn chứng từ quá trình đào tạo y khoa của mình, cũng như hàng trăm cuộc phỏng vấn với những nhà khoa học và các bác sĩ nổi tiếng. Ông đã chuyển ngôn ngữ khoa học (thường nhàm chán) về giải phẫu và sinh lý người thành những câu trả lời thú vị, dễ hiểu, được đặt trong hoàn cảnh xã hội. Chúng mang lại sự rõ ràng, giúp độc giả bớt phần lo lắng về những điều thực sự không quan trọng.